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笔者创办这个网站,原因很多,其中最重要的一个原因是有感于当前肾病治疗之变态——大医院过度治疗成风,乱开新药。私立医院言过其实,传播错误资讯。所以,笔者感觉有必要占领一块阵地,宣传叶先生倡导的“纯净的医学”,也就是教科书里的方法。教科书来源于全世界成千上万的医学研究成果,里面的每句话,都可以追本溯源到许许多多医生辛勤艰苦的工作和患者默默无闻的奉现.所以,教科书可以说是人类医学文明的精华本,而笔者之读后感,就是阅读了这些精华之后的有感而发,并不是笔者自己的空穴来风.所以,本站虽然是笔者一人所为,背后却是叶先生,和一个巨人林立的的国际团队,因此,笔者并不孤独。
而宣传教科书里的方法,对广大患者有什么好处呢?
一棵树上没有两片相同的树叶,天下也没有两个完全一样的病人。外在的性别年龄身高体重人种甚至南方北方饮食习惯都可以影响一个药的疗效和副作用。更重要的是肾脏病本身,原发性肾综基本上有五种类型,每个类型对激素的反应都不相同,而且即使是同一种类型,比如微小病变型,有的对激素敏感有的不敏感,有的容易复发有的容易依赖,有的甚至可以不吃药而自然痊愈。同样的现象在FSGS中表现的更为明显,以至于有学者把FSGS的病理再往下细分,试图解释这样的差异现象。IgA肾病更是情况复杂,不但病理表现多样性,我们只好用LEE氏或者HASS把它们初步分级,而且临床表现和预后也不一样。再深究,发现糖皮质激素的受体和ACE的受体也有基因方面的差异,于是有人吃了激素好象没事人一样,有的人吃了马上脸圆体胖;有的人连一片ACEI都不能耐受,马上头晕眼花低血压,有的人可以吃到三片,也没什么反应。
面对如此众多的不同,临床上肯定没有包治包好100%的药,如果可以治好80%的患者,就已经是绝对的好药,是要拿诺贝尔医学奖的。
所以,如果一个人吃了某种药,从数学的概率上就有4种可能。
A, 起了作用,没什么副作用
B, 起了作用,副作用也挺大
C, 没起作用,也没副作用
D, 没起作用,副作用挺大
对一个具体的人来说,从理论上讲,任何一种可能性都存在,四者必居其一。所以,用药以前,作为医生,根本没有办法判断给具体的张三李四开某种药会是那种结果。所以,采用类推法,开那些已经在“别人”身上证明过的,可以最大限度地实现A类效果的药,就很可能在张三李四身上效果重现。 这样的想法很容易理解,如果甲药治疗某病有60%的治愈率,乙药是40%,当然首选甲药。看见别人买股票赚了钱,自己也都想试试,大家在日常生活当中其实都是这样考虑问题的方法。
但是,医学和股票的不同之处在于,“别人”这个词在医学上有特别的意思。这里的“别人”,首先是人,而不是老鼠或者兔子。这样讲的原因在于,我们看到很多药的说明书上赫然就有这么一条——“在老鼠(或者兔子)肾炎上发现本药的治愈率是多少”。“别人”也不是具体的某个人或者某些人,有名有姓有照片有电话。这样的内容多见于某些不入流的药品宣传里,说它不入流,是因为连起码的科学基本知识都可以不懂。
那么,医学上的“别人”到底是指什么人呢?举例来说,比如有10个病情相同的人吃了某药,有6个人效果不错,我们可以说成功率是60%。当然,这10个人数量太小,存在很多巧合的可能。如果扩大到100人,这样巧合的概率当然下降了很多,如果仍然有60%的人有效,这样的结果就比较可信了。如果扩大到1000人,仍然有60%的人有效,可信度就进一步加大。如果真有这么一种药,张三再拿来吃,达到A类效果的可能性就有60%了。采用这样的方法证明有效的药物,基本上是一些历史很久的老药,比如激素治疗肾综,历时50年,用过的患者成千上万,仍然是最权威最主流的方法,真正体现了什么叫做“路遥知马力,日久见人心”,无愧是全人类医学文明的结晶.
但是,对新药或者新方法来说,我们很难一下找来1000个病情相同的患者来试试。事实上,连100例都是非常难得的。中山一院的肾科是全国最大规模的肾内科,从1985年到2002年的15年间,经过肾活检确诊的IgA肾病也只有724例,而且这700多人病情严重程度各异,连最多见的单纯性血尿者也只有261例,其中,穿刺完了还坚持回来门诊,真正可以观察几年十几年的只有103例,一年算下来还不到7例。
所以,必须想办法解决患者数量少的问题。
医学上的解决办法就是尽量把“别人”同质化,去掉他们的外在“个性”,抽象出他们的内在“共性”,这样的“共性”也就是疾病本身。这样的话,有十几例几十例就可以代表相同疾病的患者群体。具体的方法是找到一些得了同样疾病的患者,比如都是微小病变型肾综,或者都是IgA肾病蛋白尿都在1-3.5克以内者。通过随机地抽签方法分为两组。这种抽签并不是打麻将掷色子,而是一种数学上专门设计用来分组的方法,可以把一群人分的非常均匀,性别年龄高矮胖瘦和病情等等两组之间几乎没有区别。分好以后,一组吃的药没有药物成分,一组吃药有药物成分,但是在外表上是看不出来的,连开药的医生都不知道谁是真正的吃药者。疗程结束后,用统计学公式分析两组结果,看看两组之间到底有没有差别。这就是医学上最推崇的随机双盲对照研究,简称“RCT”,是判断药物有效性安全性的“金标准”。
如此费时费力,还冒着愧对不吃药一组患者的内疚心理,目的只有一个——采用这样的方法,就可以把性别年纪这些外在和疾病自然好转的影响因素基本剔除出去,可以影响结果的因素只有一个,就是药物的疗效本身。
这才是真正的超女大PK,选手站在幕后唱十首同样的歌,评委和观众对超女外在形象的好恶都被消除,剩下的只是声带,实力如何,一清二楚。
如果结果表明,即使它可能不是100%的有效,只要平均起来对这组患者更加有效,我们就敢大胆地使用到其他人身上,只要他同样是微小病变或者IgA肾病蛋白尿在1-3.5克以内就可以了。而这样的结果,就是非常可*的成熟的方法,就可以进入教科书,有了推广到全世界的底气和资本。
举个例子,比如上文我们提到的IgA肾病使用激素的时候,意大利的Pozzi领导的研究发现激素可以使肾功能正常蛋白尿在1-3.5克的患者“用激素组里43个人只有1个肌酐升高了一倍,不用激素的43人中有13人翻倍”,这样的结果表明了激素保护肾功能的作用,无论男女老少高矮胖瘦,只要是IgA肾病蛋白尿在1-3.5克以内者,就是毫无争议的疗效。如果给患者用这样的方法,实现A类效果的可能性就非常非常地大。
这里需要我们特别说明,我们治疗肾脏病的根本目的是保护肾功能,不让它衰了。所以,真正的好药,是看它保护肾功能的能力,而不是能不能消掉蛋白尿血尿。对于慢性肾脏病来说,即使不用药,肾功能的坏转往往也要5--10年以后才能看出来。所以,观察某药是不是能够保护肾功能也需要长期的观察。新药可能在理论上或者动物试验中表现的很完美,容易受到医生患者的追捧。但是在人类的实践当中缺乏时间的考验,恰恰是它最大的硬伤。
目前,肾脏病里邪门歪道盛行,各种道听途说的新药,某个医生自己发明的这个全息疗法哪个基因疗法,或者某个医院自己配的这个丸那个散,都在声嘶力竭地吆喝着。采用这些不成熟的方法,到底会出现A,B,C,还是D类的效果,都是碰运气的事情。碰的不好,付出的代价不但是经济上的,更可能贻误战机,治疗的窗口悄然关闭,陷入无尽的肾衰深渊。
有读者留言,说笔者回信快态度好,这可能有些误解——笔者不是送外卖的,速度和态度并不是值得夸耀的事情。医德的最高境界是要解决患者的病痛,而实现这个目标最好的办法就是用教科书里的“国际上最成熟的方法”,这才是本网站的最高目标和立身之本。 |